Podsumowanie corocznego szczytu na rzecz pacjentów onkologicznych
Narodowa Sieć Kompleksowego Leczenia Nowotworów (NCCN®), będąca organizacją non-profit zrzeszającą wiodące ośrodki onkologiczne, zorganizowała w Waszyngtonie coroczny Szczyt na rzecz Pacjentów Onkologicznych. Wydarzenie to gromadzi wybitnych ekspertów, którzy opracowują strategie i dobre praktyki w celu poprawy jakości opieki onkologicznej. Tegoroczny szczyt poświęcono praktycznym i politycznym rozwiązaniom związanym z udostępnianiem pacjentom i ich opiekunom rzetelnych, opartych na dowodach naukowych informacji o zdrowiu.
Jednym z najważniejszych momentów wydarzenia było przemówienie dr W. Kimryn Rathmell, dyrektora Narodowego Instytutu Raka (NCI), a także panele dyskusyjne z udziałem takich ekspertów jak dr Robin Vanderpool, kierownik oddziału ds. komunikacji zdrowotnej i badań informatycznych w NCI.
Znaczenie edukacji pacjentów
Dr Crystal S. Denlinger, dyrektor generalna NCCN, podkreśliła, jak istotna jest edukacja pacjentów, aby umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji. „Gdy osoby zmagające się z nowotworem są w stanie dokonywać świadomych wyborów, ich szanse na lepsze wyniki leczenia wzrastają” – stwierdziła. Dodała również, że aby to osiągnąć, należy dostarczać pacjentom jasne, godne zaufania informacje, które są dostępne w wielu językach i formatach, takich jak książki czy webinary. Szczególne uznanie zyskały przewodniki przeznaczone dla pacjentów, które w przystępny sposób wyjaśniają najaktualniejsze wytyczne oparte na dowodach naukowych.
Dr Rathmell zwróciła uwagę na to, że zaufanie do instytucji badawczych, takich jak NCI, jest kluczowe dla zapewnienia, że postęp naukowy odzwierciedla różnorodność doświadczeń pacjentów. Dostarczanie rzetelnych informacji zdrowotnych stanowi integralną część budowania tego zaufania.
Walka z dezinformacją
Jednym z głównych tematów dyskusji było przeciwdziałanie dezinformacji, która może prowadzić do nieporozumień, opóźnień w leczeniu oraz osłabienia zaufania między pacjentami a specjalistami. Eksperci, tacy jak Martha Dawson z Narodowego Stowarzyszenia Czarnoskórych Pielęgniarek, wskazali na lekcje wyniesione z pandemii COVID-19, które pokazują, jak ważną rolę pełnią zaufani liderzy społeczności, np. liderzy religijni czy lokalni aktywiści, w przeciwdziałaniu fałszywym informacjom.
Dr Skyler Johnson z Huntsman Cancer Institute na Uniwersytecie Utah powiedział: „Dezinformacja w onkologii może powodować zamieszanie i opóźnienia w leczeniu. Kluczowe jest zapewnienie pacjentom dokładnych i dostępnych informacji, aby mogli podejmować świadome decyzje dotyczące swojego zdrowia. Skuteczna komunikacja jest fundamentem jakościowej opieki onkologicznej.”
Jasne i spójne przekazy budujące zaufanie
Uczestnicy szczytu zgodzili się, że kluczowe znaczenie dla budowania zaufania pacjentów mają jasne i spójne komunikaty zdrowotne. Ważne jest, aby były one dostosowane do poziomu zrozumienia pacjentów oraz uwzględniały ich różnorodne potrzeby. Eksperci podkreślali także znaczenie powtarzania informacji, zwłaszcza w trudnych momentach, takich jak diagnoza nowotworu.
Randi Ervin, reprezentująca sieć PanCAN, podzieliła się swoim doświadczeniem jako opiekun i ocalała. „Widzę, jak ogromny wpływ na pacjentów i ich rodziny ma jasna i empatyczna komunikacja. Współczujące podejście może uczynić tę trudną drogę nieco łatwiejszą.”
Współpraca na rzecz lepszej opieki
Kluczowym wnioskiem z wydarzenia było podkreślenie, jak ważna jest współpraca między różnymi sektorami – od organizacji społecznych, przez instytucje akademickie, aż po rządowe i non-profit. Zdaniem dr Arnethei Sutton z VCU Massey Cancer Center, takie partnerstwa są nie tylko sposobem na budowanie zaufania, ale również przyczyniają się do tworzenia bardziej sprawiedliwych wyników zdrowotnych dla wszystkich pacjentów.
Podsumowując, tegoroczny Szczyt na rzecz Pacjentów Onkologicznych udowodnił, że kluczowymi aspektami efektywnej opieki onkologicznej są edukacja, zwalczanie dezinformacji oraz budowanie zaufania poprzez jasną, inkluzywną komunikację. Eksperci oraz zaangażowane organizacje zapowiadają kontynuację działań mających na celu poprawę jakości życia pacjentów i ich rodzin, oferując im nie tylko opiekę, ale także wsparcie oparte na rzetelnych i zrozumiałych informacjach.
