Badanie przeprowadzone przez naukowców z Uniwersytetu Saint Louis wykazało, że zaledwie jeden na ośmiu pacjentów z niewydolnością serca w Stanach Zjednoczonych korzysta z konsultacji opieki paliatywnej w ciągu pięciu lat od postawienia diagnozy. Wyniki te, opublikowane w czasopiśmie Journal of the American Heart Association, podkreślają niepokojąco niski odsetek osób z niewydolnością serca korzystających z tej formy opieki, zwłaszcza w porównaniu z pacjentami cierpiącymi na inne, równie poważne schorzenia, takie jak nowotwory.
Nierówności rasowe i geograficzne w dostępie do opieki paliatywnej
Badanie ujawniło również znaczące nierówności rasowe i geograficzne w dostępie do opieki paliatywnej. Czarnoskórzy pacjenci byli o 15% mniej skłonni do otrzymania tej formy wsparcia w porównaniu z pacjentami białymi. Jest to szczególnie niepokojące, zważywszy na wyższe ryzyko i wskaźniki śmiertelności z powodu chorób sercowo-naczyniowych wśród czarnoskórej populacji.
Pomimo zaleceń Amerykańskiego Towarzystwa Kardiologicznego (AHA) i Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego dotyczących włączenia opieki paliatywnej do zarządzania niewydolnością serca, rzeczywistość dla wielu pacjentów wciąż jest inna. W praktyce większość pacjentów otrzymuje opiekę paliatywną dopiero w ostatnich tygodniach życia. „Z naszych obserwacji wynika, że pacjenci z niewydolnością serca, którzy otrzymują opiekę paliatywną, zazwyczaj korzystają z niej dopiero w ciągu dwóch do trzech tygodni przed śmiercią” – wyjaśnia dr Zidong Zhang, naukowiec z Instytutu AHEAD przy Wydziale Medycyny Uniwersytetu Saint Louis, który prowadził badania.
Wczesna integracja opieki paliatywnej – ogromne wyzwanie
Dr Zhang, specjalista w dziedzinie badań nad opieką paliatywną oraz opieką zorientowaną na pacjenta w kontekście chorób sercowo-naczyniowych i raka, podkreślił, że jego badanie jest pierwszym, które przygląda się wdrażaniu opieki paliatywnej po diagnozie niewydolności serca w całej populacji Stanów Zjednoczonych. „W odróżnieniu od wcześniejszych badań, które skupiały się na beneficjentach systemu Medicare czy weteranach, nasze badanie dostarcza bardziej ogólnego wglądu w sytuację w całym kraju” – zaznacza naukowiec.
Badanie przeprowadzono retrospektywnie, analizując dane z ogólnokrajowej bazy pacjentów objętych różnymi ubezpieczeniami zdrowotnymi w latach 2011-2018. Przebadano niemal 170 tysięcy pacjentów w wieku od 18 do 80 lat, obejmując różne regiony kraju. Część pacjentów miała zaawansowaną niewydolność serca lub przeszła poważne terapie, takie jak wszczepienie urządzeń wspomagających pracę lewej komory serca czy kardiowersję. Badanie wykazało również różnorodność w zależności między otrzymaniem opieki paliatywnej a wyborem terapii dla pacjentów z ostrą niewydolnością serca.
Dysproporcje w leczeniu i brak powszechnej opieki paliatywnej
Jednym z kluczowych wniosków z badania było to, że pacjenci, którzy nie doświadczyli kardiogennego wstrząsu (stan zagrażający życiu, w którym serce nie jest w stanie pompować wystarczającej ilości krwi), ale byli leczeni za pomocą leków inotropowych (wpływających na siłę skurczu mięśnia sercowego), rzadziej korzystali z konsultacji opieki paliatywnej. Z drugiej strony, pacjenci, którzy przeszli bardziej zaawansowane terapie związane z kardiogennym wstrząsem, mieli prawie trzykrotnie większe szanse na otrzymanie opieki paliatywnej. Autorzy badania przypisują te różnice celom terapeutycznym oraz oporom w zarządzaniu skomplikowanymi przypadkami.
Potrzeba systemowych zmian w opiece zdrowotnej
Zhang podkreśla, że najnowsze wytyczne AHA kładą duży nacisk na wczesne włączenie konsultacji opieki paliatywnej dla wszystkich pacjentów z niewydolnością serca, zwłaszcza podczas oceny pacjentów pod kątem zaawansowanych terapii. Jednak dane z badania pokazują, że istnieje znaczna przepaść między tymi zaleceniami a praktyką kliniczną. Aby w pełni zrealizować te wytyczne, konieczne jest wprowadzenie reform systemowych.
„Reformy te mogą obejmować usunięcie barier w systemie płatności za jednoczesną opiekę, pomoc lekarzom w określeniu, kiedy rozpocząć rozmowę na temat opieki paliatywnej z pacjentem, a także rozszerzenie usług opieki paliatywnej w formie ambulatoryjnej i środowiskowej oraz usprawnienie procesu przekazywania pacjentów między różnymi placówkami opieki zdrowotnej” – wyjaśnia dr Zhang.
Wnioski i potrzeba dalszych badań
Wyniki badań dr. Zhanga i jego współpracowników wskazują na pilną potrzebę zwiększenia świadomości na temat korzyści płynących z opieki paliatywnej we wczesnych stadiach niewydolności serca. Konieczne są dalsze badania, aby zrozumieć, dlaczego pomimo wytycznych i zaleceń, tak mało pacjentów korzysta z tej formy wsparcia. Ważnym krokiem w przyszłości będzie także rozwijanie programów edukacyjnych dla pracowników służby zdrowia, które pomogą im lepiej rozpoznać moment, kiedy opieka paliatywna powinna być wdrożona.
W badaniu uczestniczyli także naukowcy z Uniwersytetu Saint Louis oraz innych instytucji, w tym Uniwersytetu Alabamy w Birmingham i Uniwersytetu Waszyngtońskiego w St. Louis.
