Narodowy Instytut Zdrowia (NIH) przyznał Icahn School of Medicine at Mount Sinai odnowione dofinansowanie w wysokości 8,5 mln USD (ok. 36,6 mln zł), które ma pozwolić na kontynuację prac badawczych nad poprawą długoterminowych wyników zdrowotnych dzieci z wrodzonymi wadami serca — najczęstszym rodzajem wady wrodzonej w Stanach Zjednoczonych.
Projekt kierowany przez dr Brett Anderson, dyrektorkę Center for Child Health Services Research w The Mindich Child Health and Development Institute przy Icahn School of Medicine, rozwija wcześniejsze badania zespołu, który stworzył pierwszy na szczeblu stanowym sieciowy system danych śledzący długoterminowe wyniki i korzystanie z opieki zdrowotnej po operacjach wrodzonych wad serca. Sieć, nazwana Congenital Heart Surgery Collaborative for Longitudinal Outcomes and Utilization of Resources (CHS-COLOUR), połączyła informacje z rejestrów klinicznych i danych ubezpieczeniowych niemal wszystkich ośrodków kardiochirurgii w stanie Nowy Jork oraz dane Departamentu Zdrowia stanu Nowy Jork, co pozwoliło ukazać, jak organizacja personelu i logistyka systemów opieki wpływają na wyniki leczenia.
Analiza CHS-COLOUR ujawniła, że dzieci objęte Medicaid — publicznym programem ubezpieczeń zdrowotnych — spędzały średnio ponad 90 dni w szpitalach i przychodniach w ciągu pierwszych pięciu lat po operacji serca, przy czym występowały duże różnice zależne od czynników demograficznych, nawet wśród grup o podobnym stanie klinicznym. Zespół wykazał również, że zróżnicowanie między dostawcami opieki może tłumaczyć do 20% obserwowanych różnic w wynikach pacjentów.
Nowe dofinansowanie rozszerza zakres współpracy: do projektu włączono kierownictwo kliniczne i dane rejestrowe ze wszystkich 25 ośrodków chirurgii wad serca w czterech stanach (Nowy Jork, Massachusetts, Colorado i Teksas) oraz 14 interdyscyplinarnych współbadaczy z całego kraju. Dzięki temu powstanie najpełniejsze dotąd krajowe źródło danych pozwalające badać, jak różnice w strukturze i funkcjonowaniu systemów opieki zdrowotnej wpływają na wyniki leczenia dzieci po zabiegach kardiochirurgicznych.
Dr Anderson podkreśla, że zespół łączy specjalistów z różnych dziedzin — chirurgów kardiochirurgii wrodzonych wad serca, kardiologów płodowych i pediatrycznych, pediatrów, ekspertów zdrowia publicznego, ekonomistów zdrowia, biostatystyków oraz antropologów medycznych — by kompleksowo zająć się tymi złożonymi problemami. Na podstawie wcześniejszych ustaleń wie już, że dzieci z różnych środowisk często trafiają do różnych dostawców opieki, nawet gdy mają podobne ubezpieczenie; teraz badacze chcą zrozumieć, w jaki sposób rodziny nawiązują kontakt z konkretnymi lekarzami i ośrodkami oraz jak system opieki może funkcjonować skuteczniej, by zapewnić lepsze wyniki wszystkim pacjentom. Dr Anderson jest także adiunktem pediatrii oraz nauk o zdrowiu populacyjnym i polityce zdrowotnej przy Icahn School of Medicine.
Współpracująca w projekcie dr Jane Newburger, Commonwealth Professor of Pediatrics na Harvard Medical School i Associate Cardiologist-in-Chief for Academic Affairs w Boston Children’s Hospital, ocenia, że to dofinansowanie umożliwi zbudowanie przełomowego narzędzia badawczego. Połączenie danych, wiedzy chirurgicznej i zdrowia publicznego oraz nowatorskich metod ilościowych i jakościowych pozwoli lepiej zrozumieć, jak pacjenci poruszają się w systemie: jak wygląda ich dostęp do ubezpieczeń, opieki prenatalnej i wyboru miejsca porodu, jak wybierają i trafiają do pediatrów, kardiologów i chirurgów oraz w jaki sposób te decyzje wpływają na dalszą opiekę i długoletnie wyniki zdrowotne.
Dla kontekstu: wrodzone wady serca występują u około jednego na 100 noworodków, co w USA oznacza około 40 000 przypadków rocznie. Leczenie często wymaga operacji na otwartym sercu, niekiedy wielokrotnych. Ponad 10% niemowląt umiera w związku z takimi zabiegami, a dzieci, które przeżyją, często zmagają się z przewlekłymi problemami zdrowotnymi. Badania wskazują również na wyraźne nierówności: dzieci pochodzenia latynoskiego oraz czarnoskóre niebędące Latynosami doświadczały o 15–20% wyższego współczynnika umieralności niż biali niebędący Latynosami, nawet po uwzględnieniu ryzyka klinicznego, dochodów rodziny, warunków w sąsiedztwie i ośrodka operacyjnego — przyczyny tych różnic pozostają jednak słabo wyjaśnione.
Bruce D. Gelb, dziekan ds. badań nad zdrowiem dziecięcym przy Icahn School of Medicine, wskazuje, że praca dr Anderson to przykład podejścia ukierunkowanego na poprawę wyników zdrowotnych dzieci poprzez badania oparte na danych. Połączenie rzetelnych informacji klinicznych z danymi z rzeczywistego systemu opieki zdrowotnej ma potencjał zmienić sposób, w jaki lekarze i decydenci organizują i dostarczają opiekę dzieciom z wadami serca w skali całego kraju.
